Puha jeg ved slet ikke rigtig hvor jeg skal starte, så jeg har har indset at et enkelt indlæg ikke er nok. Jeg har fået så mange beskeder og spørgsmål om det hele, så nu får i sku hele historien. De fleste kvinder/mødre jeg har mødt spørger alle som det første “hvordan fandt i ud af det”? … så her starter vi.
Det er start november og vi har lige overtaget vores nye lejlighed d. 1/11, vi er i fuld gang med at gøre rent, male mm. og vi er i lejligheden hver aften, det er samme opgang bare på 3. sal. Det er typisk efterår og Sia er mega træt hver dag efter børnehave, hver dag skal vi op i nye lejlighed, hun har legetøj med, vi spiser, hygger og så putter vi hende på en madras.
Sia er motorisk meget fremmelig, og har været det fra hun var helt lille, hvor hun gik da hun var 9 måneder, løb da hun var 1 år og altid valgte at køre op og ned af bakke på løbecykel istedet for bare ligeud (godt jeg er blond så man ikke kan se de grå hår hun gir mig ;)). Hun er begyndt at blive lidt klodset, vi har snakket om det og er kommet frem til at det nok er fordi hun vokser så meget og hoved ikke helt følger med. Hun har fået et par blå mærker på skinnebenet, men igen er det jo helt normalt for hende da hun ALTID tonser og bestiger det højeste punkt hun kan få øje på. Fredag d. 9 nov har hun lidt feber når hun kommer hjem fra børnehave, og vi slapper bare af, hun falder i søvn på sofaen tidligt og når slet ikke fredagsbutik. Lørdag holder min mor 60 års fødselsdag for hele familien og Sia leger med sin fætter Alfred, de hygger sig i flere timer, men om eftermiddagen bliver hun meget træt og feberen kommer tilbage. Jeg kan pludselig se at hun har fået et meget blåtmærke på hagen, hun siger at Alfred har slået hende med hoppekoen, men jeg kunne allerede her mærke, at der var noget der ikke var som det skulle være. Om søndagen er mærket på hagen blevet mørkere, men feberen er væk igen, og vi beslutter os for at ringe til lægen mandag morgen. Jeg tænker at hun måske kan mangle nogle vitaminer og jeg ved at K-vitamin mangel kan give nemmere blå mærker, men vi aftaler at det ikke giver mening at google noget før vi har snakket med lægen. Dagen går med leg og Sia er I sit es, da 5 af vores kammerater kommer for at hjælpe os med at flytte de store ting op i den nye lejlighed, vi spiser pizza og maler den sidste væg.
Mandag er hun sløj igen og jeg bliver hjemme med hende og ringer til lægen, lægens svar er, at vi kan få en tid 12 dage efter og at vi så kan tage billeder hver dag for at se hvordan mærkerne udvikler sig. Jeg bliver utryg over at lægen ikke kan se hende nu, men jeg tænker at jeg nok bare er pylret, jeg ringer Daniel hjem fra arbejde, så jeg kan nå at opstarte en bootcamp sammen med min nye praktikant Louise, som skal læres op. Da jeg kommer hjem fra job er feberen steget og da vi undersøger hendes krop er der kommet flere blå mærker til. Jeg kommer til at google hendes symptomer, google svarer med BLODKRÆFT, jeg får helt kvalme og koldsved, og samtidig føler jeg mig så dum, for det er sku lige meget hvad du googler af symptomer, så har du en eller anden form for kræft i følge google. Jeg siger ikke for meget til Daniel, men insisterer på at vi ringer til 1813, Daniel er helt enig i at vi skal reagere og sender billeder af de blå mærker til sin søster, der anbefaler at vi ringer (hun er læge), og Sia er nu begyndt at få små blå mærker på hagen og lidt på armen. Vi ringer 1813 og får en tid på Hvidovre i akutmodtagelsen. Vi har tidligere på dagen bestilt varer der bliver leveret med vigo.dk, så vi snakker lidt om at jeg skal blive hjemme, men jeg kan mærke at jeg må med dem og får arrangeret at vores nabo kan tage imod og han får vores nøgle. Ud i bilen og regnen siler ned, vi har taget lidt bøger med, da jeg altid husker at det kan tage 100 år at vente på sådan et sygehus. Sia har ikke været på Hvidovre siden hun blev født, hun har i det hele taget aldrig fejlet andet end feber, opkast, snot, hoste og så en omgang skoldkopper. Bilen vil ikke starte… argh det er aldrig sket før og vi ringer efter vores kammerat der bor i samme gård, han vil tjekke om han har et startsæt. Daniel prøver og prøver, og pludselig virker den sku, bilen starter og vi kan komme afsted. På Hvidovre kommer vi til efter 1/2 times tid og lægen undersøger hende grundigt, de vil gerne tage nogle blodprøver og det bliver vi egentlig ikke så overrasket over da Daniel’s søster jo havde sagt at det nok var det de ville. Vi får ret hurtigt en stue og Sia er mega sej da de tager blodprøver, hun får en trøstemus og sygeplejersken kommer med lidt mad. En læge kommer og undersøger hende fra top til tå, hun charmer ham så meget at han helt glemmer sine papirer da han skal gå, han siger at det ser fint ud, men at vi skal have hendes blodprøvesvar for at kunne sige mere. Vi venter på svar på blodprøverne og det er efterhånden blevet ret sent, Sia er faldet i søvn med sin højtelskede puttedyne (hun har haft hele sit liv og den har været igennem lidt af hvert). Vi snakker ikke så meget, det hele er lidt som at være med i en film og det virker for alvorligt, for om lidt kommer de jo og siger at alt er fint, men at hun sikkert skal have noget penicillin og at vi kan tage tilbage og rydde kaffekopperne og de blødkogte æg vi ikke helt fik spist op, og så skal vi vist bare i seng.
Men efter noget ventetid kommer der et par læger ind, de ser ret alvorlige ud og spørger hvad vi selv havde tænkt at Sia fejlede. Vi siger at vi ikke havde tænkt så meget, det er efterår, hun har haft feber et par dage og hun har fået nogle blåmærker, meget standart 3 1/2 årig, men jeg fortæller at jeg havde googlet og søgt noget mere alvorligt frem. Lægen siger; “Vi mistænker at det er leukæmi (blodkræft), jeres datter har” I det øjeblik går vores liv i stå, vi kigger på hinanden og ser begge ind I et par øjne der langsomt går i stykker. Jeg skriger bare, jeg føler at jeg ikke kan trække vejret, jeg har ingen tårer og jeg bliver vred og frustreret over at jeg ikke græder, hvilken mor er jeg, kun skrig og min krop ryster. Daniel bryder fuldstændig sammen og hulkende krammer vi hinanden, mens vi kigger på vores smukke barn som sover så fredeligt i en hospitalsseng, vores kærlighedsbarn, hende har vi lavet og vi er så stolte over det lille fantastiske menneske hun er. Hvad skal der ske nu? Skal vi miste hende? Og vi har vores andet fælles barn på vej, så kommer tårerne og jeg føler mig magtesløs og ulykkelig. Ret hurtigt får vi samling på os selv, da lægerne skal ligge drop i Sia’s hånd for at opstarte antibiotika, og vi får af vide at vi skal flyttes til riget og indlægges på deres børne cancer afdeling. Fra dette øjeblik indser vi at selvom vi er knuste, skal vi være stærke for Sia, dette kan blive et langt forløb og hun skal føle sig tryg og ikke forstå at det her potientielt er farligt. Vi bliver overflyttet fra Hvidovre til Rigshospitalet med en ambulance, Sia er et af de mest tillidsfulde mennesker jeg har mødt, hun går lige ind i alle med træsko på, og på trods af at kl. er over 12 om natten, er hendes humør helt okay og hun synes at det er ret sejt at kører i ambulance.
Ingen af os sov den nat udover Sia, med sit lille drop i hånden på stue 17, opgang 5, afdeling 5 på Rigshospitalet. Jeg husker at jeg kiggede ud af vinduet op på det store lysende skilt “Rigshospitalet”, med hende i den ene hånd, Daniel i den anden, Blip der sparkede løs i maven og tårerne trillede ned af kinderne. Jeg besluttede mig for ikke at tage sorgerne på forskud og at livet er NU! Vi havde trods alt ikke fået svar på om Sia rent faktisk var syg eller ej.
Dagen efter fik vi besked om at Sia skulle i fuld narkose og have taget en knoglemarvsprøve og en lumbalpunktur (spinalvæske) for at finde ud af om hun havde kræftceller i sin knoglemarv og spinalvæsken, alle hendes blodtal var meget dårlige, hendes blodprocent var helt nede og hendes trombocytter (blodplader) var helt nede på 6 og derfor mistanken om leukæmi.
d. 14/11 får Sia konstateret Akut lymfatisk leukæmi (ALL), behandlingen er 2 år og 2 måneders kemoterapi!
Til samtalen med lægen, er mine forældre kommet og er hos Sia, så vi kan få lov til at holde i hånd, græde, reagere og stille alle de spørgsmål vi ikke kan når vi er sammen med hende. Meget hurtigt nævner lægen, at det er en unik mulighed, at jeg er gravid med en mulig donor, da børn med leukæmi kan få brug for en knoglemarvstransplantation (stamcelletransplantation) i løbet af behandlingsforløbet. Det skal siges at det regner de ikke med at Sia skal have, men det er et langt forløb og man vil derfor gerne se om der er et match mellem Sia og Baby og hvis der er, så gemme stamcellerne i “banken” til hvis hun får brug for det. Man høster stamcellerne fra navlestreg og moderkage lige når barnet er født og dette er noget Rigshospitalet står for. Pludselig giver min graviditet oveni det her sygdomsforløb et lille håb, og jeg tror på at den lille Blip, der på ingen måde var planlagt, alligevel kommer på det helt rigtige tidspunkt <3
I uge 36 (d. 21/1) fik jeg lavet fostervandsprøve for at se om der er et match mellem baby og Sia, der er 25% chance når det er søskende. Man venter til så sent, da der er en risiko for at gå i fødsel når man laver prøven.
Nu venter vi svar på prøven og hvis der er et match skal jeg nok have planlagt kejsersnit inden for de næste 10 dages tid (har termin 21/1) Hvis ikke der er et match skal jeg bare vente til baby kommer helt af sig selv <3
Og så må i vente lidt med at høre næste del der handler om indlæggelsen, tak fordi I læser med <3